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【一張全家福照片,卻是這33年來得來不易的禮物…。】

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【一張全家福照片卻是這33年來得來不易的禮物…。】


對一般家庭而言照一張全家福似乎是很平常的事,但對小芳的父母而言,一張全家福照片卻是這33年來得來不易的禮物…。看著照片中小芳全家開心的笑著,我想這就是簡單卻真摯的幸福吧!

小芳(化名)今年33歲,患有頑性癲癇和腦型麻痺,從小由雙親全心全意照顧。小芳的癲癇狀況不穩定,外出時癲癇更容易發作,為了避免外在事物刺激小芳,小芳從未接受學校教育也沒有接觸過團體及社區的生活。近幾年小芳媽媽考量自己和小芳爸爸的體力已逐漸無法負荷照顧小芳的生活起居,加上小芳開始有退化的情形,不僅飲食上必須使用鼻胃管,行動上也逐漸遲緩。

為了幫助小芳父母減輕照顧負擔,我們協助連結物理、職能、語言治療師以及臨床心理師至小芳家進行復健指導,讓小芳父母學習在家利用簡易物品幫助小芳的進行肢體復健及移位,並學習口腔減敏感的按摩技巧,讓小芳慢慢地可自行以口進食,減少使用鼻胃管的頻率;此外透過臨床心理師的行為改變方法,讓小芳父母開始願意帶小芳走出家門體驗社區生活。

在一個微風徐徐,陽光普照的早晨,我和心理師陪同小芳父母帶著小芳到住家附近公園散步,這是小芳10多年來再次走出家門,看到小芳父母原本擔心小芳癲癇發作,到後來慢慢願意放手並且一家三口和樂融融的互動,我突然想幫他們拍張全家福,作為一個新的開始的見證,小芳父母也欣然接受。服務結束時,小芳媽媽說他們從未拍攝過全家福,那天的合照是他們照顧小芳這幾十年來最好的禮物。